TTTS-syndrooma ja vuosi täydellistä elämää

Olin ensimmäistä kertaa raskaana ja rakenneultrassa todettiin että odotan identtisiä kaksostyttöjä. Kaksosraskauksia on monen tyyppisiä ja meidän kohdalla oli kyse monokoriaali diamniaalinen gemini – tapauksesta mikä tarkoittaa sitä että sikiöillä on yhteinen suonikalvo mutta molemmilla omat vesikalvot ja sikiöt saavat ravintoa yhteisestä istukasta. Noin 20-30 prosenttia kaikista kaksosraskauksista on tällaisia. Koska jokaiseen monikkoraskauteen liittyy normaalia raskautta suurempia riskejä niin saimme lähetteen Oulun yliopistolliseen sairaalaan missä raskautta seurattaisiin säännöllisesti kahden viikon välein.

Lääkärit huomasivat hyvin nopeasti, että kaksosille oli syntymässä Fetofetaalinen transfuusio-oireyhtymä (FFTO) eli TTTS (Twin-to-Twin Transfusion Syndrome). Yksinkertaisesti kerrottuna oireyhtymä aiheutuu siitä kun sikiöiden verenkierto ei ole tasapainossa. Kaikista raskaana olevista naisista, jotka odottavat identtisiä kaksosia on Suomessa alle yksi prosentti. Näistä vain kymmenelle prosentille sikiöistä kehittyy TTTS.

Meidän kohdalla TTTS-syndrooma kehkeytyi vaikeaksi ja suoniyhteyksien seurauksena toinen kaksosista sai liian vähän verta ja kasvoi huonosti, kun taas toinen sai liikaa verta ja hänen sydän alkoi ylikuormittua.  Päädyimme tähystyksessä tehtävään laser-leikkaushoitoon missä suljetaan haitalliset verisuoniyhteydet. Leikkaus ei ole täysin riskitön mutta toinen vaihtoehto olisi siinä tilanteessa ollut se että raskaus jatkuu normaalisti ilman hoitokeinoja ja molemmat sikiöt menehtyisivät.

Majoituimme Helsinkiin ja muutaman päivän ajan tilannetta seurasi kardiologi ja leikkauksen tekevä kirurgi. Ennen leikkausta he tekivät löydökset mahdollisesta sydänviasta ja aivokammioiden laajentumisesta, varauduimme hyvin todennäköiseen CP-vammaan ja vaikeaan sydänvikaan.

Leikkaus meni suunnitelmien mukaan ja toivuin hyvin mutta seuraavan aamun ultrassa lääkäri ei enää löytänyt toisen vauvan sykettä. Sydän ei ollut kestänyt radikaalia muutosta verenkierrossa. Vaikka olin hyvin tietoinen riskeistä niin todellisuudessa en ollut osannut ajatella että meidän kohdalle kuitenkaan kävisi näin. Lensimme shokissa Ouluun ja saimme heti seuraavalle viikolle ajan Oyssiin.

 

Viimeinen toivo

Magneettikuvissa näkyi että pienen vauvan päässä oli käynyt oikea pyörremyrsky. Osa vahingoista oli aiheutunut hapen puutteen vuoksi mutta oli löydetty myös aivoverenvuoto mikä oli tuhonnut huomattavan määrän aivoainetta. Neurologi kertoi meille musertavat ennusteet joiden mukaan lapsi ei näe, ei pysty liikkumaan, hän tuntee vain kipua, ehkä voi hieman kuulla ja hyvällä tuurilla tunnistaa vanhempansa. Vakava epilepsia oli myös hyvin todennäköinen. Lopuksi hän sanoi että raskauden keskeytys olisi kaikkien parhaaksi. Tipahdin lattialle, itkin, huusin ja hakkasin kaiken mitä edessäni sillä hetkellä oli. Kun kaikki toivo oli viety, en kestänyt sitä todellisuutta ettei edes yhtä tervettä lasta ollut enää olemassa.

Koska olin jo raskausviikolla 23 meidän piti lähettää Valviralle pyyntö jotta voisimme keskeyttää raskauden. Viikonlopun aikana mieli selkeytyi hieman ja tulimme siihen tulokseen että psyykkeeni kestäisi kaiken muun kuin sen että lapsen elämä päättyisi minun tahdosta, vaikka se tällä hetkellä veikin sisältäni kaiken elämänhalun.

Päätöksen jälkeiset kuukaudet olivat minulle todella raskaita koska en voinut luoda minkäänlaista sidettä lapseen. Suojelin itseäni siten että en halunnut antaa ainuttakaan kaunista ajatusta lapselle joka aiheuttaa minulle niin suurta ahdistusta ja todennäköisesti kuolee synnytyksessä. Näin minä oikeasti silloin ajattelin.

 

Täydellinen vuosi

Marraskuussa 2017 Adessa syntyi hyvin pienikokoisena, sinisenä ja hiljaisena. Syntymämitat olivat 1,3kg, 38cm ja päänympärys 24cm. Hätäkasteen jälkeen hän kuitenkin alkoi hengittämään itse ja viisi tuntia myöhemmin siirryimme keskoslasten teho-osastolle. Koska äkkikuoleman riski oli korkea laajan aivovaurion vuoksi, päädyimme Adessan kohdalla elvytys – ja tehohoito kieltoon. Ensimmäisestä kohtaamisesta lähtien rakkaus lapseen tuntui niin voimakkaalta etten voinut muuta kuin siirtää oman luopumisen pelon sivuun ja antaa hänelle täysi oikeus olla taistelematta mikäli voimat ehtyisivät.

Ensimmäisen kuukauden aikana Adessa pärjäsi kokonaan ilman lisähappea eikä tarvinut morfiinia kuin muutaman kerran. Hän sai maidon nenämahaletkun kautta ja vointia seurattiin pulssioksimetrilla. Kävimme lukuisia keskusteluita lääkärien ja hoitajien kanssa tilanteesta, vaikutuimme aina uudestaan siitä miten valtava elämänhalu tällä pienellä olikaan.

Pääsimme jouluksi 2017 kotiin. Vietimme ikimuistoisen joulun minun perheen kanssa.

Olimme kotona yhteensä noin kaksi ja puoli viikkoa kunnes tammikuun 2018 alkupuolella jouduimme takaisin sairaalaan. Adessa oli tuolloin niin kipeä ja voipunut että hyvästelimme hänet useampaan otteeseen. Jäimme Oyssiin lasten neurologiselle osastolle kuukaudeksi. Sen aikana todettiin epilepsia, johon määrättiin säännöllinen lääkitys. Lisäksi  hänen oloaan paransi morfiini, paracetamol ja infuusion kautta jatkuva rauhoittava kipulääke. Hapetus turvattiin lisähapella happiviiksien kautta ja saturaatioita seurattiin jälleen pulssioksimetrilla.

Kuukauden jälkeen siirryimme Oyssin alaisuudessa toimivaan hoivakotiin mistä tuli Adessan koti. Muuttaminen sinne oli minulle hirveä kriisi mutta uusista hoitajista saimme onneksemme korvaamattomia ja ammattitaitoisia lisävanhempia.

Kävimme Adessan luona päivittäin ja hoidimme häntä niin kuin kuka tahansa vanhempi lastaan hoitaisi. Opimme samalla paljon asioita lääketieteellisistä hoitokeinoista joilla pystyimme helpottaa hänen elämänlaatuaan. Tämän myötä minulle tuli ajatus uuden ammatin hankinnasta ja päätin hakea sairaanhoitajakouluun mihin myöhemmin keväällä pääsinkin.

Hiljalleen vointi parani ja kesällä 2018 pääsimme vieroittautumaan morfiinista ja infuusiosta. Vierottautumisen jälkeen Adessa niin sanotusti heräsi henkiin ja alkoi näyttää omia luonteenpiirteitään selkeämmin. Olimme valmistautuneet siihen ettei Adessalla ole näkö – ja kuuloaistia tai ettei hän tuntisi vanhempiaan hirveän tarkasti. Saimme kuitenkin viimeistään tuolloin kumota nämä ennusteet kokonaan. Hän osasi todellakin tehdä selväksi mitä halusi ja mitkä asiat juuri häntä miellyttäisivät. Jatkuvat hymyt oli parhaita palkintoja, mitä häneltä saimme. Hän rauhoittui erityisesti isän sylistä, seurasi ympärillä olevaa elämää hyvin aktiivisesti ja viimeisten elinkuukausien aikana jokeltelikin useaan otteeseen.

Vanhemmuuden kannalta oli suunnaton voimavara huomata miten tärkeänä Adessa meitä piti ja minkälainen positiivinen vaikutus molemmille osapuolille siitä oli että pystyimme ja jaksoimme päivittäin käydä hoitamassa häntä osastolla.

Viimeisinä kuukausina Adessan vointi pysyi hyvänä ja tilanteeseen nähden tasaisena. Jopa minä äitinä osasin välillä olla edes puoleksi vähemmän pelkäämättä ja huolestumatta vähän isommistakin käänteistä. Opimme sen että Adessan vointi tulee aina olemaan hieman epätasaista ja jokaisesta päivästä tulisi nauttia niinkuin se olisi hänen viimeinen. Hetkessä elämisen taito on osoittautunut äärimmäisen tärkeäksi niin haastavassa ja henkisesti kuluttavassa arjessa.

 

Viimeinen viikko

Epilepsia puhkesi kunnolla vasta viimeisten viikkojen aikana. Adessa sai pitkiä poissaolo – ja tajuttomuus kohtauksia ja lopulta sairastui keuhkokuumeeseen. Hoidimme häntä Oyssissa ja saimmekin tulehduksen pois, mutta tauti vei pienestä taistelijasta viimeiset voimat. Yhden ja puolen viikon sairastelun jälkeen hän sai nukahtaa ikiuneen iskän sylissä, meidän molempien läsnäollessa.

Silloin aika pysähtyi. Suljimme puhelimet ja pidimme häntä sylissä. Tuntui oikealta, että juuri me vanhempina saimme pestä ja pukea hänet viimeisen kerran. Noin kolme tuntia myöhemmin meidän piti lähteä ja jättää Adessa hoitajien huostaan. Mikään näistä kokemuksista ei ole ollut niin vaistojen vastaista kuin se että minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin jättää lapsi sinne ja lähteä pois.

Kaksi viikkoa myöhemmin pidimme hautajaiset. Olen ikuisesti kiitollinen siitä, miten kauniin viimeisen juhlan läheisimmät ihmiset olivat Adessalle järjestäneet. Vasta hautajaisten jälkeen tilanne konkretisoitui minulle. Vaikka olimme helpottuneita ettei lapsen tarvinut enää kärsiä, se tyhjyys minkä hänen menetys toi minulle oli jotain niin pohjatonta etten voinut tehdä muuta kuin uskoa ja toivoa hartaasti että aika auttaisi kestämään sen kaiken.

Nyt kun on vuosi kulunut näistä hetkistä niin takanani on monia äärettömän raskaita, lähes hulluuden partaalle ajaneita ja syvimmän kokemani tuskan ja kiitollisuuden sekaisia oppitunteja. Nykyisin tätä kaikkea ajatellessa en enää joka kerta meinaa tukehtua tai koe sitä painavaa tunnetta mitä ensimmäisen puolivuotta koin jokainen kerta. Niin kliseistä kuin se onkin, aika auttaa.

Ajankulun lisäksi olen tarvinut valtavasti tukea mieheltäni ja muilta läheisiltä. Olen useaan otteeseen käynyt myös kriisiavussa ja myöhemmin säännöllisesti psykiatriaan erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Merkittävän avun sain säännöllisestä arkirytmistä, urheilusta ja itsensä rehellisestä kuuntelemisesta. Olen oppinut ettei tarvitse yrittää yhtään sen enempää kuin siinä hetkessä jaksaa ja on todella tärkeää puhua ammattilaiselle mikäli siihen on mahdollisuus, nimittäin vaikka läheiset haluaisivat auttaa sinua kaikin keinoin, voi se jatkuva kipuilu tarttua ja tuoda suuria haasteita suhteillenne.

Adessa

”Tänäänkin haluan kiittää sinua siitä kun taistelit elääksesi niin kauan että tulin äidiksi ja opin mitä puhdas rakkaus on, kiitos kun annoit niin monta syytä tehdä elämästäni minun näköistä, kiitos kun sain vahvan uskon johonkin suurempaan, kiitos kun lujitit meidän perheen yhtenäisemmäksi, kiitos kun sain huomata lähellä olevat ystävät, kiitos kun opetit minua hyväksymään ihmiset sellaisenaan. Kiitos siitä vahvuudesta minkä epätietoisuus, elämän rajallisuus, väsymys, pelko ja suru minulle antoi ja kiitos kun loit minulle haluan pyrkiä pysähtymään ja olemaan läsnä. Kiitos siitä että ymmärrän elämän kantavan minua edelleen.”

Adessa Josefin Lindroos 20.11.2017 -20.11.2018. ♥

21

This Post Has 16 Comments

  1. Oot kyllä taitava kirjoittamaan. Pystyin kirjoituksen lukemisen aikana eläytymään liiankin hyvin teidän tilanteeseen. Kylmät väreet kulki selkäpiitä pitkin ja piti niellä kyyneleitä useaan otteeseen. Kaikkea hyvää teille!❤️

    1. Kiitos. 💖 Toivon myös sinulle kaikkea hyvää ❣️

  2. Tarina on hyvin tunteikas, mutta silti lohtua täynnä. Ihailen kovasti taitoasi pukea vaikea asia sanoiksi. Ja rohkeudesta puhua siitä ❤️. Kiitos, että jaat tarinanne!

    1. Kiitos sinulle ihanasta kommentista. 💖

  3. Ihanasti kirjoitat, kyyneleet virtasivat. Kiitos että kirjoitat niin rohkeasti ja aidosti tarinaanne💖

    1. 💖💖 Kiitos!

  4. Todella koskettava kirjoitus <3 Kaikkea hyvää teille!

    1. Kiitos ja samoin sinulle! ❤️

  5. Todella taitavasti ja koskettavasti kirjoitettu <3

    1. Kiitos!💕

  6. Luen toista kertaa jo tätä kertomusta, ja jälleen kyyneleet vierii poskelleni. Sain itse esikoiseni syyskuussa ja voin kuvitella mitä tuo on vanhempana käydä läpi.. Kaikkea hyvää sinne ❤

    1. ❤ Kiitos sinulle! Paljon onnea esikoisesta ja kaikkea hyvää myös teille! ❤

  7. 💜

    1. ❤️

  8. Kaunis tyttö teillä, kyyneleet tuli lukiessa. Paljon rakkautta ja voimia jokaiseen päivään <3

    1. Sitä hän oli.. ❤️ Kiitos sinulle. 💖

Vastaa

Close Menu