Tällä viikolla on vietetty elinsiirtoviikkoa ja huomenna 9.10.2021 on virallisesti Euroopan elinsiirtopäivä. Sen innoittamana ajattelin jakaa teille oman tarinani, kuinka sydämensiirto antoi minulle uuden elämän. Kirjoitin ja esitin tarinan osana kokemusasiantuntijakoulutustani.
Minun tarinani
Minulla todettiin heti vauvana vakava synnynnäinen sydänvika nimeltä kardiomyopatia, joka tarkoittaa sydänlihasrappeumaa. Sydänviasta johtuen elämäni ensimmäiset 14-vuotta oli hyvin rajoittunutta ja elämä oli hyvinkin rauhallista.
Väsyin herkästi, jos ympärillä oli paljon ihmisiä, joten kävin peruskoulun alle 10 oppilaan pienryhmässä erityisluokalla. Sopiva luokka löytyi koulusta, joka oli hieman pidemmän matkan päästä ja kuljin sinne koulukyydillä, koska en jaksanut kävellä edes bussipysäkille minne matkaa oli noin 500 metriä. Minulla oli vapautus koululiikunnasta sillä väsyin pienestäkin rasituksesta. Monesti ihmiset kuulivatkin raskaasta hengityksestäni, jos olin lähellä. Elämäni pyöri pitkälti vain kodin, koulun ja lastenklinikan välillä.
Ei sitä silloin osannut itse edes ajatella kuinka rajoittunutta elämä oli, sillä silloin se oli ainoa normaali mitä tiesin.
Siirtojonoon
Itse en muista voinnissani tapahtuneen mitään isoa konkreettista muutosta, mutta lopulta sydämeni meni siihen kuntoon, että minut päätettiin laittaa siirtojonoon odottamaan uutta sydäntä. Se oli aikaa ennen kännyköitä ja älylaitteita, joten kodista poistuttaessa mukana kulki aina hakulaite. Aina jännitti milloin se piippaa kaupassa tai jossain julkisella paikalla. Lopulta sopiva siirrännäinen löytyi ja kutsu sairaalaan tuli 10.11.1994, kun olin ollut siirtojonossa vain seitsemän viikkoa ja yhden päivän.
Kutsun tullessa minulla oli paha korvatulehdus, joka toi oman jännityksensä siihen onko se este leikkaukselle. Lopulta monien eri lääkärien tekemien tutkimusten jälkeen minut päätettiin kuitenkin leikata. Leikkaus meni hyvin ja jo seuraavana päivänä minut nostettiin teho-osastolla kuntopyörän päälle. Kunto alkoikin nousta nopeasti ja jo parin viikon päästä leikkauksesta pääsin kotiin.
Alussa piti ottaa kotonakin rauhallisesti ja ulkona liikkuminen piti aloittaa pikkuhiljaa. Ensin mentiin kotitien päästä päähän, sitten korttelin ympäri jne. Vasta jonkin ajan kuluttua sain mennä ihmisten “ilmoille”.
Siirron jälkeen minulla oli useita pieniä hylkimisreaktioita, mutta ei koskaan niin pahoja, että olisin tuntenut niitä omassa voinnissani. Hylkimisten aikaan lisättiin vain kortisoni-annosta ja niistä päästiin sillä keinoin eroon. (Hylkimisreaktiossa oma keho hylkii sinne siirrettyä vierasta elintä.) Hylkimisistä johtuen sydämestä piti ottaa usein koepaloja. Jossain vaiheessa toimenpiteistä alkoikin tulla erittäin kivuliaita ja aikaa vieviä sillä useiden koepalojen vuoksi oli verisuoneni arpeutunut pahasti. (Koepaloja otettiin sydämestä katetrilla, kaulan oikealta puolelta.)
Hylkimisistä päästiin lopulta ja edellisestä toimenpiteestä taitaa olla jo yli 15-vuotta. Enkä ole niitä kertaakaan kaivannut.
Terve elämä
Palatessani kouluun joululoman jälkeen aloin heti matkustamaan sinne omatoimisesti bussilla. Yksi hienoimmista hetkistä oli silloin se, kun sain oman “näyttölipun” bussiin. Enää en valitettavasti saa samanlaista riemua aikaiseksi bussilipusta.
Uusi sydän on jo tähän mennessä mahdollistanut asioita, joita en ikinä kuvitellut mahdollisiksi. Tosin muutama vuosi meni totutellessa kunnolla siihen ajatukseen, että nythän tässä yhtäkkiä pystyykin tekemään asioita, mitkä ei ennen tulleet kysymykseenkään. Vuosien saatossa sosiaaliset piirini on kasvanut huomattavasti, kun jaksan mennä ja tehdä asioita. Olen asunut omassa kodissa kohta 20 vuotta ja muutama vuosi sitten löysin ison kipinän urheilemiseen ja 2016 osallistuin ensimmäistä kertaa elinsiirron saaneiden EM-kisoihin. Saavutuksena kisoista tuli pronssimitali 4km:n maastojuoksusta, mikä innosti treenaamaan vain lisää. Vaikka kisaaminen tulevaisuudessa vähenee on minulla lista muista tavoitteista mitä tahdon liikunnan saralla vielä toteuttaa ja päästä kokeilemaan. Yksi tärkeimmistä asioista minulle nykyään on ajan viettäminen sisarusten lasten kanssa. Se, että saan olla osana heidän elämäänsä ei ole aina ollut mikään itsestään selvyys. Mikäli en olisi saanut uutta sydäntä en olisi suurella todennäköisyydellä ehtinyt edes nähdä heitä.
Lähtökohtaisesti olen voinut siirtoleikkauksen jälkeen todella hyvin. Mikäli alkuvaiheen pieniä hylkimisreaktioita ei lasketa on suurimmat vastoinkäymiset siirron jälkeen johtuneet vain ja ainoastaan lääkkeiden erinäisistä sivuvaikutuksista. Tosin nekin tuntuvat hyvin pieniltä verrattuna sydämensiirtoon.
Kaikin puolin elämäni on nykyään todella laadukasta ja hyvää. Välillä huolestuttaa milloin aika loppuu, mutta sama ongelma taitaa olla meillä kaikilla. Marraskuun 10pv. sydämensiirrostani tulee kuluneeksi jo 27-vuotta. Olen onnekas, että elämäni jatkoaika on ollut näinkin pitkä. Paljon on silti vielä kokematta, joten ajattelin vielä jonkin aikaa jatkaa menoa.
<3:lla Anni
anni.metsola
Ps. Haastan kaikki Poselandin bloggaajat sekä lukijat tarkistamaan onhan elinluovutuskortti varmasti allekirjoitettuna lompakossa ja oma tahto tuotu ilmi myös läheisille. Tälläkin hetkellä Suomessa uutta siirrettä odottaa yli 550 ihmistä.
2
